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從育港到月娥

... 她也拿着「功課」去見脊髓肌肉萎縮症周佩珊同學,心細如塵(她身邊人的支援也不簡單)!你可能仍不滿她這樣那樣手腕政 ...全文

今日信報副刊文化琉璃火徐詠璇2018年03月07日

民眾發晦氣惡搞 財爺須對症下藥

... 申請用藥。周佩珊患有脊髓肌肉萎縮症,她去年得悉藥廠Biogen研發新藥Spinraza,撰寫計劃書要求引入,去 ...全文

今日信報時事評論社評社評2018年03月02日

波叔硬着陸 官場見榮辱

... ,昨日親自探望並告知脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊新藥即將到港的大好消息。特首與財爺一榮一辱,不期然令人想起上屆政府 ...全文

今日信報獨眼香江金針集金箴2018年03月02日

林鄭送生日大禮 佩珊可服特效藥

罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者有好消息!行政長官林鄭月娥昨晨由食衞局局長陳肇始和港大醫學院院長梁卓偉陪同, ...全文

今日信報獨眼香江獨眼香江紀曉風2018年03月02日

張超雄對引入罕見病新藥感振奮

行政長官林鄭月娥早上探訪患有罕見病脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊,表示政府與藥廠已達成協議,治療脊髓肌肉萎縮症的新藥 ...全文

即時新聞時事脈搏2018年03月01日

梁栢賢料脊髓肌肉萎縮症一型患者兩三月後用新藥

行政長官林鄭月娥探望患有罕見病脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊,並表示治療脊髓肌肉萎縮症的新藥即將引入本港。 醫管局行 ...全文

即時新聞時事脈搏2018年03月01日

林鄭探訪患罕見病患者 稱新藥將引入港

行政長官林鄭月娥早上探訪患有罕見病脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊,並向她表示,政府與藥廠已達成協議,治療脊髓肌肉萎縮 ...全文

即時新聞時事脈搏2018年03月01日

脊髓肌萎症新藥擬明年引入

... 新藥治療,如罕見病「脊髓肌肉萎縮症」(SMA),已成立專家小組、聯絡藥廠,預計明年可引入藥物治療,同時將聘顧問 ...全文

今日信報獨眼香江獨眼香江紀曉風2017年11月22日

離職多年好相見

... 年的成果主要來自研究脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy),把生物體內自然的遞送系統 ...全文

今日信報副刊文化盡付笑談毛羨寧2017年11月06日

肌萎盲跑出自强 勇再生燃亮他人

... 社工。」患有罕見病「脊髓肌肉萎縮症」(SMA)的游家敏,現年僅36歲,已深知生命可能隨時走到盡頭,但卻毫無懼怕 ...全文

今日信報獨眼香江獨眼香江紀曉風2017年11月06日

云爾錄 : 陳肇始帶頭打流感疫苗

... 櫃亦無不可。 另外,脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊早前在特首林鄭月娥的社交網站留言說,期望患者盡快有藥物治療,希望1 ...全文

今日信報獨眼香江獨眼香江紀曉風2017年10月31日

林鄭承諾肌萎患者引入新藥

脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊日前在港台節目《香港家書》向行政長官林鄭月娥撰文並朗讀,再次呼籲當局盡快引入新藥;林鄭 ...全文

今日信報政壇脈搏2017年10月30日

罕有病取捨

早前有「脊髓肌肉萎縮症」病人家庭到特首辦請願,要求政府引入藥廠昂貴藥物。林鄭月娥表示非常關心病症,惟有關藥物未 ...全文

今日信報副刊文化夾心人卓文2017年10月30日

有藥服藥 無藥補身

過去兩天談及「脊髓肌肉萎縮症」。有人向特首請願,希望政府能安排一個新藥在香港出售。那個藥有多「新」?美國的FD ...全文

今日信報副刊文化康和健顧小培2017年10月20日

可望不可即

... 助無從。 昨天說的「脊髓肌肉萎縮症」,病人運動神經有先天性的缺失。說它「先天性」,也就是「遺傳」,一生出來已是 ...全文

今日信報副刊文化康和健顧小培2017年10月19日

肌肉萎縮症

根據報章報道,早幾天前有人到特首辦外請願,那是一些患上了「脊髓肌肉萎縮症」病者的家人,他們要求港府引入一個新藥 ...全文

今日信報副刊文化康和健顧小培2017年10月18日

林鄭允助引入肌萎症新藥

約20個「脊髓肌肉萎縮症」病人家庭昨日趁《施政報告》公布前夕到特首辦請願,要求政府引入美國藥廠的昂貴藥物。特首 ...全文

今日信報政壇脈搏2017年10月09日

歸家病童籲資助維生儀器

天生患脊髓肌肉萎縮症、僅兩手指可轉動的女生周佩珊,2015年以文憑試考獲21分的成績獲香港大學文學院取錄修讀英 ...全文

今日信報獨眼香江獨眼香江紀曉風2017年05月02日

起跑線落後未服輸 DSE佳績闢人生路

... 迺迪中心,3歲時患上脊髓肌肉萎縮症,手部變形,要以度身訂造的手托輔助書寫,今次考獲5科13分,他坦言最大挑戰是 ...全文

今日信報獨眼香江獨眼香江紀曉風2016年07月14日

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