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當局無規劃 遇爭議即納入

脊髓肌肉萎縮症病人周佩珊2017年親撰計劃書要求政府引入藥物,獲特首林鄭月娥親自探訪,林鄭更責成食衞局跟進,其 ...全文

今日信報獨眼香江獨眼香江紀曉風2019年10月03日

治嬰兒肌萎療程 諾華定價1657萬

瑞士藥廠諾華(Novartis)針對脊髓肌肉萎縮症(SMA)的基因療法Zolgensma,上周五獲得美國食物與 ...全文

今日信報EJ Global2019年05月27日

諾華售價1638萬新藥獲准銷售 全球最貴

... 是以基因治療方式應對脊髓肌肉萎縮症 (spinal muscular atrophy)的一次性藥物,被指可以在 ...全文

即時新聞國際財經2019年05月25日

愛爾康獨立上市 擺脫諾華扭形勢

... eXis,後者以治療脊髓肌肉萎縮症見稱。問題在於萬思瀚會否押錯注,皆因逢賭必贏實難做到。 譯自:THE LEX ...全文

今日信報理財投資THE LEX COLUMN2019年04月11日

張建宗:關愛基金醫療項目增撥款 擴大補漏拾遺

... 目涵蓋的範圍,將治療脊髓肌肉萎縮症的藥物納入項目資助範圍,至去年底,就「資助合資格病人購買價錢極度昂貴的藥物( ...全文

即時新聞時事脈搏2019年01月27日

資助昂貴醫藥的倫理想法

... 情書,希望引入新藥的脊髓肌肉萎縮症患者港大女生周佩珊,就是觸動了人的惻隱,令政府優先考慮如何資助他們需要的昂貴 ...全文

今日信報副刊文化生命倫理線區結成醫生2018年10月29日

《施政報告》今提250項新措施
「明日大嶼」填海計劃成焦點

... 費提供用藥計劃予患有脊髓肌肉萎縮症的病人,至今共有6名病人使用新藥。她說其中一名患者、去年曾向她請願的周佩珊, ...全文

今日信報政壇脈搏施政報告前瞻2018年10月10日

林鄭:新一份施政報告提近250項新措施

... 愛基金使用新藥,當中脊髓肌肉萎縮症患者使用新藥上,6名患者已經開始用新藥,包括去年向林鄭月娥請願的周佩珊,而另 ...全文

即時新聞時事脈搏2018年10月09日

徐德義:研對長期負擔昂貴藥物病人補助

食物及衞生局副局長徐德義表示,政府去年跟藥廠達成共識,以「特別用藥計劃」向脊髓肌肉萎縮症患者提供財政資助,至今 ...全文

即時新聞時事脈搏2018年10月07日

阿茲海默症新定義── 有病?沒病?香港能做什麼?

... 科醫院,到前朝今朝對脊髓肌肉萎縮症治療的處理,都正反映眼界局限和缺乏對科技發展的預案,只能夠做到俚語中形容「煮 ...全文

今日信報副刊文化健康專題莫健英醫生2018年09月21日

盼特首再為罕見病患者拆牆鬆綁

今年的書展正在舉行,脊髓肌肉萎縮症慈善基金昨日舉辦《愛生命 活無限》新書發布會,行政長官林鄭月娥出席並且致詞。 ...全文

今日信報時事評論社評社評2018年07月23日

云爾錄 :8名罕見病患者獲新藥治療

脊髓肌肉萎縮症慈善基金(FSMA)昨日舉行20周年慶典暨《愛生命 活無限》新書發布會,出席活動的行政長官林鄭月 ...全文

今日信報獨眼香江獨眼香江紀曉風2018年07月23日

癌魔無疆界 香港需藥神

...  茲舉一例,周佩珊是脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者,她得悉美國藥廠推出新藥Spinraza,有效改善四肢活動,奈 ...全文

今日信報時事評論社評社評2018年07月20日

助己助人

... 佩珊,自幼確診患上「脊髓肌肉萎縮症」,她身受的痛苦非一般人能承擔,卻熬了下來。去年她花近4個月,寫下了冗長的陳 ...全文

今日信報副刊文化康和健顧小培2018年06月09日

關愛基金擬引入脊髓肌肉萎縮症新藥

關愛基金專責小組同意引入脊髓肌肉萎縮症新藥,在藥物完成註冊及醫管局制訂臨床指引後,病人可透過關愛基金申請用藥。 ...全文

即時新聞時事脈搏2018年06月01日

引新藥治療脊髓肌肉萎縮症 陳肇始:進度良好

食物及衞生局局長陳肇始出席一個活動後表示,引入新藥治療脊髓肌肉萎縮症患者的進度良好,臨床團隊正密鑼緊鼓籌備,會 ...全文

即時新聞時事脈搏2018年05月05日

諾華豪賭收購 博基因治療食糊

... 藥修復基因缺陷,治療脊髓肌肉萎縮症(SMA)。SMA是一種致命遺傳疾病,引致肌肉漸進式退化,估計全球患者約2. ...全文

今日信報理財投資THE LEX COLUMN2018年04月11日

給孩子一個機會

... 子的發育與健康,例如脊髓肌肉萎縮症;也有些較為輕微,雖然有可能需要治療,也可能對孩子的發育有一些影響,但總的來 ...全文

今日信報副刊文化婦人之言劉子建醫生2018年03月21日

補充流感疫苗月中抵港 陳肇始籲接種

... 鄭月娥親自促成引入的脊髓肌肉萎縮症藥物,陳肇始指食衞局正同藥廠商討細節,預計數月內可供病人使用。 ...全文

即時新聞時事脈搏2018年03月08日

從育港到月娥

... 她也拿着「功課」去見脊髓肌肉萎縮症周佩珊同學,心細如塵(她身邊人的支援也不簡單)!你可能仍不滿她這樣那樣手腕政 ...全文

今日信報副刊文化琉璃火徐詠璇2018年03月07日

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