... 5**，她患有罕見病脊髓肌肉萎縮症，溫習時最大困難是不可長時間「操卷」，皆因一旦生病，康復時間會較一般人長。君 ...全文
今日信報獨眼香江獨眼2024年07月18日
... 論，奪得5**；患有脊髓肌肉萎縮症的賴君怡亦取得25分，中文科奪得5**；而邱穎宜患有肌肉萎縮症，考獲20分， ...全文
即時新聞時事脈搏2024年07月17日
專治「脊髓肌肉萎縮症」（SMA）的兩款藥物分別於2018年及2021年在港註冊，惟藥物名冊對上述兩藥設有申請人 ...全文
今日信報獨眼香江獨眼2024年06月29日
脊髓肌肉萎縮症（SMA）是遺傳性神經肌肉疾病，特徵是脊髓與腦幹下方運動神經元持續衰退，肌肉變得無力和萎縮，患者 ...全文
今日信報獨眼香江獨眼2024年06月29日
醫管局首次為「脊髓肌肉萎縮症」患者引入新藥「阿哌奧諾基」，用作基因療法。首名接受新基因療法的患者是一名10個月 ...全文
即時新聞時事脈搏2023年12月16日
罕見疾病聯盟委託中大賽馬會公共衞生與基層醫療學院，進行脊髓肌肉萎縮症患者生命質量研究，結果發現僅六成成人患者曾 ...全文
今日信報獨眼香江獨眼2023年08月24日
有調查發現，年齡不符合申請政府資助的脊髓肌肉萎縮症患者，難以得到適切治療，有團體建議當局撤銷申請資助的年齡限制 ...全文
即時新聞時事脈搏2023年08月23日
... 「再生勇士」、罕見病脊髓肌肉萎縮症（簡稱SMA）患者周佩珊，多年前成功向時任特首林鄭月娥爭取把SMA藥物列入資 ...全文
今日信報獨眼香江獨眼2022年10月19日
... 發出取錄通知，包括有脊髓肌肉萎縮症的19歲女生林育姍，和重度弱聽的18歲男生梁梓朗，2人在今屆DSE均取得5科 ...全文
今日信報獨眼香江獨眼2022年08月04日
... 生應考，其中林育姍患脊髓肌肉萎縮症，惟從未氣餒，每天仍溫習6至8小時，終5科共獲23分，綜合科學更達5**，是 ...全文
今日信報獨眼香江獨眼2022年07月21日
周末獲友人邀請看電影《媽媽的神奇小子》，這是為支持脊髓肌肉萎縮症慈善基金會的慈善專場。未進場前職員非常貼心，為 ...全文
今日信報副刊文化女播天下郭詠琴2021年09月03日
行政長官林鄭月娥探望正在勞工處短期實習、患有脊髓肌肉萎縮症的周佩珊。
林鄭月娥表示，政府十分重視殘疾人士福祉， ...全文
即時新聞時事脈搏2021年08月24日
... 其中一個罕病的例子是脊髓肌肉萎縮症（SMA），本港有數十名成年患者，他們當中很多都自食其力，甚至是家庭的經濟支 ...全文
今日信報副刊文化健康專題曾建平2021年06月22日
香港罕見疾病聯盟會長曾健平在電台節目表示，當局在兩年半前引入脊髓肌肉萎縮症的藥物，至今只有10多名小朋友和1名 ...全文
即時新聞時事脈搏2021年01月04日
香港罕見疾病聯盟昨日指出，早前經行政長官林鄭月娥介入後引入、用來治療脊髓肌肉萎縮症的新藥物nusinersen ...全文
今日信報獨眼香江獨眼香江紀曉風2021年01月04日
... 雄，不少人想起他陪同脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊，向特首林鄭月娥請願的畫面。在罕見病藥物上，張超雄曾提出法案界定罕 ...全文
今日信報政壇脈搏2020年12月01日
